7月，标签状况良好。在Xuannan书店的独特庭院中，悄悄地展示了100多种彩色绘画。在每条线后面，每种颜色都是关于坚韧和希望的故事。 这是“ 20,000个机会遭遇之一 - 罕见的Tenoshex巨细胞肿瘤（TGCT）公共福利科学展览中的一个场景”。与大众科学与艺术接触的公共福利运动，由中国罕见疾病联盟，北京的疾病诊断和治疗，鳕鱼稀有疾病中心等赞助。 “关节肿胀，痛苦，艰难和有限的动作……这些绘画不仅是艺术表达，而且是患者生活中的真实经历。”在第四天早晨，在沙龙活动中，主题是“与许多聚会合作：科学照明和罕见疾病的治疗”，中国稀有疾病联盟执行董事长李·林肯（Li Linkang）致力于手工制作的工作。T描述了墙上的关节变形并说。绘画中的弯曲线条和鲜红色的色块直观地显示了TGCT患者的太阳-Sun -sun -day -to -Day疼痛。 肌腱鞘巨细胞肿瘤，也称为色素绒毛结节性滑膜炎（PVN），源自关节，毛毛和肌腱鞘的滑膜衬里，仅范围仅为20,000中的一个，并整合到国家“第二批”“第二批稀有目录”。由于这种疾病很少见，并且症状被隐藏，因此患者经常面临不当行为和遗体诊断。数据表明，我的国家每年有大约60,000名新患者。 “从首次进行诊断开始，平均需要1到2年。” Niu Xiaohui，骨骼主管，对组织的软肿瘤诊断，北京Jishuitan医院治疗的研究中心承认：“许多患者都去了许多医院，甚至犯了关节炎或肿块的错误，并且在身体和精神上遭受了痛苦。” “大多数去OU的患者治疗的诊所来自其他地方。作为医生，我们应该再说几句话，很明显，患者及其家人会感到自信。 CoDRE稀有疾病中心的创始人Huang Rufang也是一名罕见的患有假骨发育不全的患者。 “社会对肌腱鞘巨细胞肿瘤的理解仍然是空白的。我们希望通过艺术和笔触线概述患者的问题和痛苦，并帮助每个人都意识到这种罕见的肿瘤离我们不远。”黄·鲁芬（Huang Rufang）说：“在公众可以理解的故事中，我们还需要更多流行的科学活动，例如'医学翻译'。” 在Zhang Wei的角度，默克中国药物健康总监管理，罕见疾病和治疗的诊断涵盖了许多主要联系，例如认知认知，临床诊断和治疗，药物供应，患者支付和管理，所有力量都需要共同努力，以将单独的岛屿连接到大陆。 在沙龙外，展览的人群变得越来越紧。一位母亲在展示板上指着卡通描述，并轻轻地向女儿解释：“这种疾病会导致小小的颠簸在关节中生长……”流行科学的种子被静静地播种。 “预防和治疗罕见疾病的最终目的是每20，000'保持''不再孤单。” Li Linkang说：“今天，我们利用艺术来打破沉默。使用对话消除障碍。当流行科学的光芒在罕见疾病的角落，这种变化不仅是诊断和治疗途径，而且是社会的热量。 近年来，该国非常重视E建造稀有疾病支持系统，包括改善“健康中国2030年”框架中稀有疾病的药物保证政策。DATA表明我的国家已经建立了对疾病和治疗服务信息系统的罕见诊断，并且已注册了超过147万例案例信息； TGCT等疾病与特殊的医疗保险研究相结合，一些现代药物被“绿色频道”加速。 据报道，该展览结合了包括患者，家庭，医务人员和艺术家的作品。展览将持续4到6。 当科学和艺术融合在一起时，市场的政策和力量融合在一起，“ 20,000个”的一线希望最终将流入健康的中国广阔。 （记者李亨）